在大眾認(rèn)知的邊緣，罕見病群體長(zhǎng)期默默承受著病痛與孤獨(dú)。為打破這一現(xiàn)狀，2025年1月至2月，山東大學(xué)新聞傳播學(xué)院“孤單星球”罕見病公益科普宣講團(tuán)在全國(guó)范圍內(nèi)開展了一系列以“讓罕見被看見”為主題的罕見病科普宣講活動(dòng)。從福建廈門到山東濟(jì)南，從四川成都到云南臨滄，從湖北宜昌到河北滄州、四川綿陽(yáng)，宣講團(tuán)的足跡遍布各省市，深入多個(gè)社區(qū)、學(xué)校和公益機(jī)構(gòu)，通過創(chuàng)新科普形式、生動(dòng)講解和暖心互動(dòng)，為社會(huì)公眾普及罕見病知識(shí)，致力于喚起各界對(duì)該群體的關(guān)注與支持，為構(gòu)建更加包容、溫暖的社會(huì)環(huán)境貢獻(xiàn)青春力量。
跨越省市：讓罕見病知識(shí)走進(jìn)千家萬戶
此次宣講活動(dòng)的地域跨度廣，覆蓋華東、華北、西南等多個(gè)地區(qū)，力求讓罕見病知識(shí)惠及更多人群。在福建廈門，宣講團(tuán)成員黃佳走進(jìn)福建省隨心助殘公益服務(wù)中心，以“星際探索”的創(chuàng)意形式，講解了大皰性表皮松解癥、苯丙酮尿癥和成骨不全癥等罕見病的相關(guān)知識(shí)，市民們紛紛表示通過活動(dòng)對(duì)罕見病有了全新的認(rèn)識(shí)，并主動(dòng)詢問如何成為志愿者為罕見病群體服務(wù)。
在山東濟(jì)南，宣講團(tuán)成員方英杰則為唐冶街道的小學(xué)生們打造了一場(chǎng)別開生面的科普課堂，在互動(dòng)游戲和心愿留言環(huán)節(jié)，孩子們踴躍參與，不僅掌握了罕見病知識(shí)，還紛紛拿起筆，用稚嫩的語(yǔ)言寫下了美好的祝福，團(tuán)隊(duì)成員感慨道：“孩子們的純真與善良讓我感受到公益科普的力量，他們的每一句祝福都讓我更加堅(jiān)定繼續(xù)前行的信念。”
在四川成都，宣講團(tuán)成員高雯靖走進(jìn)青白江區(qū)革新社區(qū)，借助生動(dòng)的案例和互動(dòng)，讓市民們深入了解了罕見病患者的堅(jiān)韌與勇氣。活動(dòng)結(jié)束后，不少市民表示這次宣講讓他們對(duì)罕見病有了全新的認(rèn)識(shí)，也感受到了社會(huì)對(duì)這一群體的溫暖與關(guān)懷。
創(chuàng)新形式：用“星際探索”傳遞罕見病知識(shí)
宣講團(tuán)通過巧妙構(gòu)思，以“星際探索”為貫穿始終的創(chuàng)意主線，將罕見病患者比作宇宙中孤獨(dú)閃耀的星球，并借助生動(dòng)有趣的講解和互動(dòng)，引領(lǐng)社會(huì)公眾深入了解罕見病。在云南臨滄市兒童福利院，宣講團(tuán)成員楊薰化身“星際導(dǎo)游”，帶領(lǐng)孩子們探訪“蝴蝶星”“超凡星”和“瓷娃娃星”，并生動(dòng)介紹了對(duì)應(yīng)罕見病的特點(diǎn)及患者的生活故事，孩子們?cè)诔錆M好奇與想象力的氛圍中，不僅學(xué)到了知識(shí)，更在心底種下了公益的種子。
在湖北宜昌，宣講團(tuán)成員楊芯瑜則以宇宙星球?yàn)橛鳎蛏鐓^(qū)居民深入淺出地介紹了罕見病的定義、分類和特點(diǎn)，并通過真實(shí)案例展現(xiàn)了患者與疾病抗?fàn)幍膱?jiān)韌與樂觀精神，在活動(dòng)最后的留言寄語(yǔ)環(huán)節(jié)，居民們用溫暖的文字表達(dá)了對(duì)罕見病群體的關(guān)愛與鼓勵(lì)。
暖心互動(dòng)：用愛與理解架起溝通橋梁
每一場(chǎng)宣講活動(dòng)都設(shè)置了留言互動(dòng)環(huán)節(jié)，這也成為了傳遞愛與溫暖的重要紐帶。在河北滄州，宣講團(tuán)成員付珊伊攜手社區(qū)開展“中華民族一家親，元宵佳節(jié)公益行”罕見病科普宣講，居民們積極響應(yīng)，用溫暖的文字和圖畫表達(dá)了對(duì)罕見病群體的關(guān)愛與支持。一位聽眾表示：“通過今天的宣講，我看到了罕見病患者堅(jiān)韌不拔的精神和對(duì)生活的熱愛，也感受到了社會(huì)各界對(duì)他們的關(guān)注與支持，這種力量深深打動(dòng)了我。”
在廣東江門，宣講團(tuán)成員邀請(qǐng)?jiān)趫?chǎng)市民寫下對(duì)罕見病患者的寄語(yǔ)。大家紛紛拿起筆，寫下了諸如“愿你們被世界溫柔以待”“希望你們?cè)缛照业街斡姆椒?rdquo;“加油，你們并不孤單”等溫馨的話語(yǔ)，這些寄語(yǔ)不僅表達(dá)了對(duì)罕見病患者的深切關(guān)懷，也傳遞了社會(huì)正能量的溫暖。
在四川綿陽(yáng)，宣講團(tuán)成員師佳瑞與南山社區(qū)居民進(jìn)行了一場(chǎng)兼具科普深度與人文溫度的心靈對(duì)話，而在活動(dòng)尾聲的“星空寄語(yǔ)”互動(dòng)環(huán)節(jié)，社區(qū)居民與志愿者們?cè)诒憷N上紛紛寫下祝福，拼貼成一面閃爍的“愛心星圖”。南山社區(qū)的相關(guān)工作人員對(duì)此次活動(dòng)給予高度評(píng)價(jià)，認(rèn)為這是基層治理與高校公益的創(chuàng)新聯(lián)動(dòng)，期待未來能繼續(xù)合作，拓展當(dāng)?shù)氐闹驹阜⻊?wù)活動(dòng)項(xiàng)目。
成效顯著：讓罕見病知識(shí)落地生根
宣講團(tuán)的不懈努力收獲了顯著成效，此次活動(dòng)不僅讓罕見病知識(shí)在全國(guó)各地落地生根，還喚起了社會(huì)各界對(duì)罕見病群體的廣泛關(guān)注。在福建廈門，一位市民感慨道：“我沒有想到，中國(guó)的罕見病人數(shù)居然超過了2000萬！這意味著，每70個(gè)人中就有1名罕見病患者。這個(gè)數(shù)字太震撼了，讓我深刻意識(shí)到原來罕見病其實(shí)離我們并不遙遠(yuǎn)。”在各地宣講現(xiàn)場(chǎng)，受眾也紛紛用自己的語(yǔ)言表達(dá)了對(duì)罕見病患者的祝福，話語(yǔ)中滿是他們對(duì)生命的尊重與關(guān)愛，彰顯出活動(dòng)引發(fā)的強(qiáng)烈共鳴。
宣講團(tuán)成員黃佳總結(jié)道：“通過這次活動(dòng)，我們希望能讓更多人了解罕見病群體，消除對(duì)他們的誤解和偏見。每個(gè)罕見病患者都像一顆獨(dú)特的星球，雖然孤單，但依然在發(fā)著光。我們的任務(wù)就是用科普的力量，架起一座座理解與關(guān)愛的橋梁，讓這些星球不再孤單。”
未來展望：讓關(guān)懷延續(xù)，讓溫暖傳遞
“孤單星球”罕見病公益科普宣講團(tuán)的活動(dòng)，不僅是知識(shí)的傳播，更是一次次心靈的碰撞與交流。通過創(chuàng)新的科普形式和暖心的互動(dòng)環(huán)節(jié)，宣講團(tuán)成功地將罕見病知識(shí)帶進(jìn)了社區(qū)、學(xué)校和福利院，喚起了社會(huì)各界對(duì)這一群體的關(guān)注與支持。展望未來，宣講團(tuán)將秉持初心，深入更多地區(qū)，持續(xù)開展系列科普活動(dòng)，并為罕見病群體送去更多溫暖與希望。正如宣講團(tuán)成員楊薰所說：“愛與理解是種魔法，我們希望通過我們的努力，讓罕見病患者感受到社會(huì)的關(guān)懷與支持，真正做到讓罕見被看見。”
“孤單星球”或許遙遠(yuǎn)，但憑借科普的力量和社會(huì)各界的關(guān)愛，這些星球終將不再孤單，而是與我們一起，迎接更加光明的未來。
